El domingo 28 de febrero se efectuará la tercera caminata anual de la fundación Manos Guardianes a beneficio de quienes padecen de enfermedades raras. Es un evento digno de la participación de todos y que puede ayudar a casos conmovedores como el de la doctora Ibonny Noa Rodríguez.
Se trata de la historia de una mujer cubana de solo 44 años, diagnosticada con tres enfermedades raras a la vez, lo que hace su condición aún más severa.
Jonathan Arguello, s u hijo de 21 años, ha dejado de estudiar para cuidarla.
“Hay q mirarla las 24 horas, , hay que hacerle todo, darle la comida, las pastillas, hay que bañarla”, relató Arguello.
Ella fue diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neuro-degenerativa progresiva que afecta las células nerviosas del cerebro y la medula espinal .Pero además padece de otras dos enfermedades raras como demencia frontal.
Ibonny, era médico en Cuba y el gobierno le negó durante años la salida para reunirse con su familia en Estados Unidos. Finalmente pudo viajaren el 2009, pero cuatro años más tarde presentó los primeros sintomas de la enfermedad. Ella misma se dio cuenta de que algo en su orgamnismo no andaba bien....
En Estados Unidos cada 90 minutos una persona es diagnosticada con una enfermedad rara. Para ibonny no hay cura y no tiene seguro médico... Ella también sufre de otras dos condiciones, lo que hace su estado aún más delicado. Pero la organización Manos Guardianas quiere ayudarla.
Local
Una de las maneras en que la fundación logra reunir fondos para ayudar a quienes padecen de enfermedades raras es a través de su caminata anual que sera el domingo 28 de febrero en la escuela Hialeah Gardens Senior High, ubicada en el 11700 Hialeah Gardens Blvd., en Hialeah Gardens.
La cita es a las 9:30 am para comenzar la caminata a las 11 am.
Para mayor información o si quiere ayudar en este caso puede visitar la página siguiente:
